Dans le cadre d’un programme de recherche visant à « améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle », Doctolib entend utiliser les données personnelles de ses utilisateurs. Qu’est-ce que ce projet implique et comment s’opposer à la collecte de ses données ?
Doctolib, la plateforme en ligne de prise de rendez-vous médicaux, a annoncé en juillet dernier son programme de recherche en collaboration avec « une équipe de recherche associée à trois institutions scientifiques françaises de premier plan (Inria, Inserm et Université Paris Cité) », pour « améliorer les parcours de soins grâce à l’intelligence artificielle ». Ce programme s’appuie sur les données personnelles des utilisateurs de la plateforme et suscite de vives critiques de la part de plusieurs associations qui redoutent les risques liés à un accès à des informations sensibles et intimes.
Quelles données sont collectées ?
Concrètement, l’équipe de recherche pourra accéder à l’ensemble des données démographiques et de santé des utilisateurs majeurs ainsi que celles de leurs proches rattachés à leur compte Doctolib (sauf les mineurs). Ainsi, l’accès porte sur les données saisies par le patient lui-même mais également par les soignants dans leur logiciel Doctolib, et inclut notamment les antécédents, les médicaments, l’état de santé général, les diagnostics, l’évolution du traitement, ainsi que les ordonnances, documents et images comme des examens d’imagerie ou des analyses sanguines. Les données seront « pseudonymisées », c’est-à-dire dissociées de l’identité du patient, et conservées pendant maximum 5 ans.
Doctolib affirme respecter le cadre fixé par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil), assurant que les données sont chiffrées, accessibles aux seuls chercheurs, dans un environnement « clos » et « sécurisé », hébergé « en Europe, auprès de partenaires de confiance ». Par ailleurs, l’entreprise précise que ces données ne seront pas utilisées pour entraîner les modèles d’intelligence artificielle qu’elle développe.
Quels risques ?
Ces annonces ne suffisent pas à rassurer de nombreuses associations qui s’inquiètent d’éventuelles fuites de données sensibles. Dans un communiqué, la Ligue des droits de l’Homme alerte sur « un risque non négligeable de stigmatisation, discrimination et profilage abusif », estimant que la « pseudonymisation » n’est pas sûre car « diverses méthodes techniques » permettent de réidentifier la personne. L’association met en garde également les utilisateurs, rappelant que Doctolib héberge des données chez Amazon, entreprise américaine soumise aux lois des Etats-Unis, pays qui permet aux autorités d’avoir accès aux données dans le cadre d’enquêtes pénales.
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Comment s’opposer à l’utilisation des données ?
Autre grief, c’est aux utilisateurs eux-mêmes de faire la démarche de s’opposer à l’utilisation de leurs données personnelles. « Peut-on considérer que les patients sont éclairés, que le consentement donné est libre ? », s’interroge Juliette Alibert, avocate et membre du collectif de médecins et chercheurs Interhop, sur France Culture. Les médecins, également informés par mail, peuvent aussi s’opposer. Mais ils ne savent pas forcément que sur leur compte, « une case automatiquement cochée permet la réutilisation des données à des fins de recherche », regrette Me Alibert.
Pour s’opposer à l’utilisation de ses données, l’utilisateurs peut remplir ce formulaire disponible sur le site de Doctolib, en remplissant son nom, prénom, date de naissance et en cochant la case d’opposition en dessous. Il est aussi possible de demander la suppression des données en écrivant à Doctolib directement à l’adresse : contact.dataprivacy@doctolib.com.
